Jackson Moss lost part of his right foot due to a complication of diabetes. He is trying to save the rest of it with the help of his wife, Bernadette. (Heidi de Marco/Kaiser Health News)
LOS ANGELES — En sus rondas regulares en el Hospital Keck de la Universidad del Sur de California (USC), el doctor David Armstrong vive de cerca la injusticia brutal de la atención médica estadounidense.
Cada semana, docenas de pacientes con diabetes llegan a verlo con heridas profundas, infecciones graves y mala circulación, complicaciones debilitantes de una enfermedad que ya está fuera de control. Armstrong trata de salvar sus extremidades, pero a veces, él y su equipo deben recurrir a la amputación para salvar al paciente, una medida dolorosa y que altera la vida, y que el doctor sabe que casi siempre se puede prevenir.
Desde hace décadas, la comunidad médica estadounidense ha sabido cómo controlar la diabetes. A pesar que la cantidad de personas que viven con la enfermedad sigue aumentando –se estima que hoy en día hay más de 30 millones en todo el país– el pronóstico para las que tienen acceso a una buena atención médica se ha vuelto mucho menos grave. Con medicación, dieta y los cambios de estilo de vida adecuados, los pacientes pueden aprender a controlar su diabetes y tener una buena vida.
Sin embargo, en todo el país, los cirujanos siguen realizando decenas de miles de amputaciones diabéticas cada año. Es un procedimiento drástico, y un ejemplo poderoso de las consecuencias de ser pobre, de no tener seguro y de quedar fuera de un sistema de atención médica consistente y de calidad.
«Las amputaciones son una consecuencia innecesaria de esta enfermedad devastadora», dijo Armstrong, profesor de cirugía en la Escuela de Medicina Keck de USC. «Es una epidemia dentro de una epidemia. Y es un problema totalmente ignorado».
En un análisis de Kaiser Health News (KHN) en California, donde los médicos realizaron más de 82,000 amputaciones diabéticas entre 2011 y 2017, las personas de raza negra o latinas (de todas las razas) tuvieron más del doble de probabilidades que los blancos no hispanos de sufrir amputaciones relacionadas con la diabetes.
El patrón no es exclusivo de California. En todo el país, estudios han demostrado que las amputaciones diabéticas varían significativamente no solo por raza y etnia sino también por ingresos y geografía. Según un estudio de 2015, los pacientes que viven con diabetes en comunidades que se ubican en el nivel más bajo de la nación en base a ingresos tuvieron casi un 39% más de probabilidades de sufrir amputaciones importantes en comparación con los que viven en comunidades de mayores ingresos.
Un estudio realizado en 2014 por investigadores de la UCLA halló que las personas con diabetes en los barrios más pobres del condado de Los Ángeles tenían el doble de probabilidades de tener una amputación de un pie o una pierna que las de las zonas más ricas. La diferencia fue de más de diez veces en algunas partes del condado.
Las amputaciones se consideran una «mega disparidad» y superan a casi todas las demás disparidades de salud por raza y etnia, dijo el doctor Dean Schillinger, profesor de medicina en la Universidad de California en San Francisco. Para empezar, las personas que son de raza negra o latinas (de todas las razas) corren más riesgo de desarrollar diabetes que otros grupos, una disparidad que a menudo se atribuye a factores socioeconómicos, como tasas más altas de pobreza y niveles más bajos de educación. También pueden vivir en entornos con menos acceso a alimentos saludables o lugares para hacer ejercicio.
Luego, entre las personas con la enfermedad, las de raza negra y las latinas (de todas las razas) a menudo reciben un diagnóstico después que la enfermedad se ha afianzado y tienen más complicaciones, como amputaciones. «Si vas a vecindarios afroamericanos de bajos ingresos, es una zona de guerra», dijo Schillinger, ex jefe del Programa de Control y Prevención de la Diabetes en el Departamento de Salud Pública de California. «Se ve gente dando vueltas en sillas de ruedas».
Parte de la indignación de los investigadores es que la ciencia médica ha avanzado mucho en el tratamiento de la diabetes. En todo el país, menos de 5 adultos por cada 1,000 con diabetes sufren amputaciones.
Pero para los que sí las sufren, las consecuencias son profundas. De acuerdo con el análisis de KHN, más de la mitad de las amputaciones en California entre 2011 y 2017 ocurrieron entre personas de 45 a 64 años, lo que significa que muchas quedan discapacitadas y dependen de otras para recibir atención durante sus años de trabajo más productivos.
De madre a hijo
Jackson Moss se recostó en el sofá y levantó la pierna derecha. Su esposa, Bernadette, roció antiséptico en una herida abierta en la planta del pie antes de frotarla con vaselina y volver a envolverla con una gasa.
Moss, de 47 años, un hombre robusto que solía entregar envíos de aves de corral, contó que tuvo que dejar de trabajar después que le amputaron la pierna izquierda por debajo de la rodilla hace unos 10 años. Más tarde, perdió parte de su pie derecho. Con la ayuda de Bernadette, está tratando de salvar el resto.
«Si no tuviera a mi esposa, no sé dónde estaría», dijo Moss, quien usa una prótesis en su pierna izquierda y se moviliza en silla de ruedas. «No puedo moverme bien como solía hacerlo».
Moss, quien vive en Compton, concentra muchas de las características de las personas con mayor probabilidad de sufrir amputaciones diabéticas. Es afroamericano con un ingreso familiar relativamente bajo: aproximadamente $30,000 al año de su cheque de discapacidad del Seguro Social y el trabajo de su esposa en el departamento de salud mental del condado.
Moss no siempre ha recibido atención médica regular. Su madre, quien también sufrió la amputación de una pierna a causa de la diabetes, lo llevaba al médico cuando era niño. Pero de adulto, dejó de ir. No tuvo seguro durante la mayor parte del tiempo entre sus 20 y 40 años. La atención médica no era una prioridad, dijo, hasta que hace unos 25 años, su nivel de azúcar en la sangre se disparó tanto que se desmayó en su casa.
Jackson Moss tuvo que dejar de trabajar luego que sufrió la amputación de su pierna izquierda por debajo de la rodilla hace 10 años por una infección que contrajo en un dedo. (Heidi de Marco/California Healthline)
Después que le diagnosticaron diabetes tipo 2, comenzó a ver a un médico con más frecuencia. Intentó evitar el azúcar, como lo recomendó su médico, pero es difícil desterrar los malos hábitos. «Se necesita mucha fuerza de voluntad para comer bien», dijo, «y cuesta más».
Un día, hace unos 10 años, se golpeó el pie contra la cama. No le prestó mayor atención hasta que la herida se infectó. Una fiebre lo envió al hospital, donde le amputaron la parte inferior de la pierna. Unos años más tarde, con su diabetes aún mal controlada, perdió los dedos del otro pie.
Moss y su esposa contaron que, en los últimos años, a veces los proveedores de salud han ignorado sus preocupaciones. Recordaron viajes a la sala de emergencias cuando tuvieron que convencer a los médicos que su fiebre provenía de una infección relacionada con la diabetes. «No me creían», dijo. La pareja no lo vio como discriminación, más bien como desinterés.
Ahora, Moss va a una clínica administrada por el Hospital Comunitario Martin Luther King, Jr., que atiende a una gran población latina (de todas las razas) y de raza negra en el sur de Los Ángeles. En una visita reciente, su médico le preguntó si mantenía inmovilizado su pie herido. «Me levanto cuando tengo que ir al baño y para entrar y salir de la cama», respondió Moss.
Moss espera que algún día pueda hacer más: volver a llevar a sus nietos a Chuck E. Cheese o jugar dominó con amigos.
«Estoy sentado aquí todo el día», dijo.
Moss mira el programa del funeral de su madre, quien también tuvo diabetes. (Heidi de Marco/California Healthline)
«La métrica más vergonzosa»
Las amputaciones generalmente comienzan con una diabetes mal controlada, una enfermedad que se caracteriza por el exceso de azúcar en sangre. Si no se trata, puede provocar complicaciones graves, como insuficiencia renal y ceguera.
Las personas con diabetes a menudo tienen poca sensibilidad en sus pies, y mala circulación. Hasta un tercio de las personas con la forma más común, la Tipo 2, desarrollan úlceras en los pies o una ruptura en la piel que puede infectarse.
Las amputaciones ocurren después que esas infecciones se vuelven fuera de control y entran al torrente sanguíneo o se filtran más profundamente en el tejido. Las personas con diabetes a menudo tienen una afección que dificulta la circulación de la sangre y la curación de heridas.
Las circunstancias que dan lugar a las amputaciones son complejas y con frecuencia se entrelazan: los pacientes pueden no ir al médico porque sus familiares y amigos no van, o las clínicas están demasiado lejos. Algunos pueden demorar las visitas médicas porque no confían en los médicos o tienen un seguro limitado. Incluso cuando buscan tratamiento, a algunos les resulta difícil tomar los medicamentos según las indicaciones, cumplir con las restricciones dietéticas o inmovilizar el pie infectado.
De acuerdo con un análisis realizado para KHN por el Centro de Investigación de Políticas de Salud de la UCLA, los californianos con diabetes que tienen un lugar regular en donde reciben atención médica que no sea la sala de emergencias tienen menos probabilidades de sufrir amputaciones. Si tienen un plan para controlar su diabetes, también tienen menos posibilidades de amputación.
El análisis muestra que se podrían evitar muchas amputaciones con un mejor acceso a la atención y un mejor manejo de la enfermedad, dijo Ninez Ponce, directora del centro.
«Es la métrica más vergonzosa que tenemos sobre la calidad de atención», dijo Ponce. “Es un problema de equidad en salud. Somos un estado muy rico. No deberíamos estar viendo estas amputaciones diabéticas».
Una amputación generalmente genera una cascada de consecuencias: más infecciones, más amputaciones, disminución de la movilidad, aislamiento social. La investigación muestra que hasta tres cuartas partes de las personas con diabetes que han tenido amputaciones de miembros inferiores mueren dentro de los cinco años.
Patricia Zamora se prepara para limpiar la herida de su pie, el 1 de noviembre de 2018. Zamora fue diagnosticada primero con diabetes gestacional y luego recibió el diagnóstico de diabetes tipo 2. (Heidi de Marco/California Healthline)
El sistema de salud enfrenta costos sorprendentemente altos para el que sigue siendo un problema relativamente poco frecuente. Una sola amputación de extremidades inferiores puede costar más de $100,000. Por lejos, los programas gubernamentales, Medicaid y Medicare, pagan por la mayoría de las amputaciones.
Los expertos dicen que la mejor opción es intervenir bien antes que sean necesarias. Las personas con diabetes están «muy necesitadas de tratamientos más simples, básicos, costo-eficientes y fáciles de implementar», dijo el doctor Philip Goodney, director del Centro para la Evaluación de la Atención Quirúrgica en Dartmouth.
Junto con las medidas básicas para controlar la diabetes, los exámenes regulares de los pies son fundamentales. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que entre el 11% y el 28% de las personas con diabetes reciben la atención podológica recomendada, un examen anual de los pies para verificar la pérdida de sensibilidad y el flujo sanguíneo. Según las normas federales que rigen Medicaid, el programa del gobierno para los estadounidenses de bajos ingresos, esta atención es opcional y no está cubierta por todos los estados.
California la incluye como un beneficio optativo, lo que limita el acceso a esta atención. Un análisis realizado por investigadores de la UCLA estimó que el uso de servicios de podiatría preventivos le ahorró al sistema Medi-Cal, la versión de Medicaid de California, hasta $97 millones en 2014, según los ingresos hospitalarios y las amputaciones que se pudieron prevenir, y que los ahorros podrían ser mucho mayores si más pacientes tuvieran acceso.
Luchando por Jesse
Jesse Guerrero tiene 12 años, pero ya sabe lo que la diabetes, y las amputaciones, pueden hacerle a una familia. Ha visto cómo cambió la vida desde que su madre, Patricia Zamora, tuvo su primera cirugía, lo que la obligó a dejar de trabajar como supervisora. Fueron desalojados y finalmente se mudaron a la casa de su abuela en Pomona.
Ahora, se quedan en casa mucho más que antes. «Quiero que se mejore para que podamos finalmente ir a otros lugares», dijo Jesse.
Zamora, de 49 años, fue diagnosticada por primera vez con diabetes gestacional y eventualmente se le diagnosticó la Tipo 2. Aunque su madre tiene diabetes, dijo que no entendía los riesgos.
Los problemas graves comenzaron en 2014, cuando se golpeó el dedo gordo del pie y se volvió negro y púrpura. Cuando finalmente fue a la sala de emergencias, los médicos dijeron que tenía que ser amputado. Al año siguiente, después de otro tropiezo y otra infección, los médicos le extirparon los dedos restantes del pie derecho.
Jesse Guerrero ayuda a cuidar a su mamá, quien tiene diabetes. “Quiero que se me mejore así podemos salir a pasear”. dijo. (Heidi de Marco/California Healthline)
La abuela de Patricia Zamora la ayuda a limpiarse la herida. Zamora tuvo que dejar su puesto de supervisora. Fue desalojada y tuvo que mudarse con su hijo a la casa de sus padres, en Pomona, California. (Heidi de Marco/California Healthline)
Ahora, Zamora está luchando contra una tercera herida y se arriesga a perder la extremidad por debajo de su rodilla. Usa un scooter y una bota para mantener la presión.
Muchos días, quiere darse por vencida.
«Pero no puedo», dijo ella. «Tengo a Jesse».
Y la salud de Jesse también es una preocupación. Aunque solo está en la escuela media, tiene sobrepeso, lo que lo pone en mayor riesgo de padecer diabetes tipo 2. La mamá recientemente le quitó su PlayStation y lo inscribió en flag football para que estuviera más activo.
Jesse, también, tiene miedo.
«No quiero cortarme el pie», dijo. «Prefiero tener una vida plena que una corta».
El regalo del dolor
A medida que los hospitales ven el impacto y el costo de las amputaciones, algunos han hecho esfuerzos para reducirlas. Algunos, como el Hospital Keck, abrieron centros de preservación de extremidades, que utilizan equipos multidisciplinarios y tecnología para tratar heridas y ayudar a los pacientes a mejorar el manejo de la enfermedad.
Sin embargo, incluso con un equipo de especialistas, salvar una extremidad a menudo depende de que los pacientes lleguen temprano en lugar de esperar hasta que su pie se haya infectado peligrosamente. Pero como no tienen buena sensibilidad, muchas veces no toman conciencia del peligro.
«¿Cómo conseguir que alguien venga si no tiene dolor?», Dijo Armstrong. «Necesitan el regalo del dolor».
Uno de los pacientes de Armstrong, Cirilo Delgado, tiene una herida en el talón que podría costarle la parte inferior de la pierna. Ya perdió un dedo del pie.
Delgado, de 41 años, sabía que la diabetes estaba presente en su familia. Su padre, de 68 años, tiene diabetes. Su madre, que tenía diabetes e insuficiencia renal, murió a los 67. Su hermana, que también la padecía, murió a los 35 de un ataque al corazón, una posible complicación de la diabetes.
«Los vi morir jóvenes», dijo. «No quiero ser el siguiente».
Al igual que Moss, Delgado no siempre ha tenido seguro. Y no buscó atención para su diabetes hasta que los síntomas se volvieron terribles.
Delgado solía trabajar en una tintorería, pero tuvo que dejar porque no tiene el equilibrio que una vez tuvo. Su presión arterial fluctúa peligrosamente, y necesita diálisis tres veces por semana porque tiene insuficiencia renal. Se mudó con su padre, un conductor de camión que dejó de trabajar para ayudar a cuidarlo.
En noviembre, los médicos usaron un colgajo de piel de su pierna para tratar de curar su última herida. Está rezando para no tener otra.
«Sé que hay una prótesis», dijo, «pero no es lo mismo que una extremidad».
Método utilizado
Kaiser Health News analizó los datos de 2011-17 de la Oficina Estatal de Planificación y Desarrollo de la Salud (OSHPD, por sus siglas en inglés) de California en pacientes con diabetes dados de alta después de amputaciones de miembros inferiores. OSPHD agrupó las amputaciones en estas categorías raciales y étnicas: blanca, negra, hispana y otras; y estos grupos de edad: menores de 45, 45-64, 65 y más. Para comparar las tasas de amputación entre grupos, KHN calculó las tasas brutas utilizando los datos de la población de California para cada año de la Oficina del Censo de los EE.UU., y calculó la tasa final ajustada por edad para cada grupo racial/étnico utilizando la distribución de la población de los EE. UU. 2010.
Ngoc Nguyen, editora de medios étnicos de California Healthline y Elizabeth Lucas, editora de datos de Kaiser Health News, colaboraron con este informe.
Esta historia fue producida porKaiser Health News, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundationque no está relacionado con Kaiser Permanente.
