Sam Mazaheri, ahora de 14 años, fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 9. “Pensé que tenía que recibir cuatro inyecciones de insulina al día”, contó. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Por Heidi de Marco
Cuando Sam Mazaheri tenía 9 años le diagnosticaron diabetes tipo 1. Eso significa que el cuerpo de Sam produce poca o ninguna insulina, una hormona que convierte los alimentos en energía.
“De repente tuve que manejar todo lo que iba a consumir o tomar, incluida la insulina”, contó Nasim Mazaheri, la madre de Sam.
Fue aterrador, agregó. Y dijo sentir como si de nuevo tuviera un recién nacido en la casa.
“Si le doy demasiada, en realidad puede matarlo; o si no le doy lo suficiente, eventualmente lo matará”.
Nasim y Ali Mazaheri, el padre de Sam no dormían mucho, temerosos de que ocurriera algo malo.
La diabetes tipo 1 es una afección de por vida que se puede controlar con medicamentos. Pero sin insulina el cuerpo ya no puede transportar la glucosa de la sangre a las células y, eventualmente, dejará de funcionar. Más de 1 millón de personas en Estados Unidos tienen un diagnóstico de diabetes tipo 1, según un informe de 2017 de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Los Mazaheris, que viven en Irvine, California, dicen que adaptarse a su nueva normalidad fue difícil para toda la familia.
Sam, quien ahora tiene 14 años comenzó a usar una bomba de insulina conectada a su estómago. La bomba es un dispositivo computarizado que está programado para administrar pequeñas dosis de la hormona. Además, también usaba un monitor de glucosa en la parte posterior de su brazo que pitaba cuando sus niveles de insulina necesitaban atención.
Sam tuvo que aprender a contar los carbohidratos y prestar mucha atención a los alimentos que consumía, para poder calcular la cantidad de insulina que necesitaba a la hora de las comidas: mucho para un niño que al momento del diagnóstico tenía 9 años.
Sam y su papá, Ali, almorzando en su casa de Irvine, California. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Además, Sam estaba pegado a sus padres. Los primeros meses, necesitaban estar siempre cerca para monitorear sus niveles de glucosa y hacer las correcciones apropiadas.
“Lo revisaba constantemente durante toda la noche”, dijo Nasim.
Sam tenía el sueño profundo y no oía el pitido de las alertas por la insulina baja en medio de la noche. Preocupada, Nasim finalmente comenzó a dormir en la habitación de Sam.
Frustrado y harto, el padre de Sam, que trabaja en Microsoft, decidió que podía usar sus habilidades en tecnología para hacer la vida de su hijo más manejable.
Ali encontró una comunidad en internet de personas con diabetes que también buscan formas de vivir mejor. Después de explorar en Twitter y contactarse con otros en la industria de la tecnología, se topó con algo llamado “looping” (enlazar o entrelazar).
Usando instrucciones disponibles en internet gratis, los aficionados al “looping” pertenecen a lo que se conoce como la “comunidad de código abierto”. Ellos crean en casa un sistema de circuito cerrado entre una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa que conecta los dos dispositivos con la ayuda de un transmisor. Esto les permite medir el nivel de insulina, saber cuándo el organismo la necesita, y administrarla automáticamente. A eso lo llaman “looping”.
Sam monitorea sus niveles de glucosa en su teléfono, con la ayuda de una fuente de código abierto llamada Open Artificial Pancreas System (OpenAPS), conocida en la comunidad de personas con diabetes como “looping”. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Sam usa un monitor continuo de glucosa en su brazo. Foto: Heidi de Marco/KHN.
El sistema envía comandos basados en lecturas frecuentes de glucosa, ajustando la insulina de Sam durante todo el día.
El “looping” funciona solo con modelos antiguos de bombas de insulina porque la tecnología inalámbrica es diferente en las bombas más nuevas. Ali buscó en Internet y encontró algunas en Craigslist por alrededor de $600 cada una. “Había un mercado negro”, dijo.
Ali y Nasim pueden monitorear los niveles de glucosa de Sam usando sus teléfonos y relojes inteligentes, sin importar dónde se encuentre.
La primera vez que lo probó con Sam, Ali dijo que fue una noche más de insomnio.
Ali, director interino de Microsoft Technology Center en Irvine, California, monitorea los niveles de glucosa de su hijo Sam, quien tiene diabetes tipo 1, usando un sistema de circuito cerrado casero en su reloj inteligente. Este sistema conecta la bomba de insulina con un monitor de glucosa, y un software de código abierto libera diferentes dosis de insulina. Foto: Heidi de Marco/KHN.
El concepto de circuito cerrado comenzó con personas que estaban frustradas de que no hubiera más opciones comerciales listas para usar. Algunas de ellas se han unido alrededor del hashtag #WeAreNotWaiting para expresar su impaciencia por mejores innovaciones de datos de salud para controlar su diabetes.
Dana Lewis, defensora del “looping”, quien vive cerca de Seattle, dice que conoce a cerca de 1,500 personas que experimentan con este sistema para controlar su diabetes.
En 2015, Lewis fue una de los primeros en proporcionar un código abierto a otras personas a través de internet. Ahora la gente va a su sitio web, OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), para tener las instrucciones paso a paso.
Los Mazaheris llevan cuatro años usando el “looping”, y Ali dice que no han tenido ningún problema.
Nasim controla los niveles de glucosa de su hijo Sam, de 14 años, en su teléfono antes de ir a la práctica de tenis. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Pero en mayo, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) emitió una advertencia.
“El uso de dispositivos no autorizados podría resultar en lecturas de niveles de glucosa inexactas o dosis de insulina inseguras, lo que puede provocar lesiones que requieren intervención médica, o la muerte”, dijo.
Un portavoz de la FDA dijo que la advertencia se emitió después que la agencia recibiera un informe de que un paciente que usaba un dispositivo no autorizado experimentó una sobredosis accidental de insulina que requirió atención médica.
El endocrinólogo Irl Hirsch dijo que varios de sus pacientes usan sistemas de “looping” para controlar su diabetes.
“Hasta el momento, los que he estado atendiendo que están utilizando el ‘looping’ lo han hecho increíblemente bien”, dijo Hirsch, quien trabaja en el Instituto de Diabetes de UW Medicine en Seattle.
Pero Hirsch tiene su propia advertencia.
“Les digo a mis pacientes que lo que hacen tiene que ser bajo su propio riesgo. No hay un fabricante de bombas que se haga cargo de ellos si algo sale mal, y no puedo ser considerado responsable si hay un problema”, dijo.
La FDA también quiere que las personas sepan que ciertos dispositivos retirados del mercado son susceptibles a riesgos de ciberseguridad. La FDA dijo que no hay casos documentados, pero es posible que alguien que no sea un paciente pueda cambiar la configuración de una bomba de forma inalámbrica.
Esas advertencias no han disuadido a Ali Mazaheri, quien dijo que el “looping” le permite a Sam ser independiente, ser simplemente un niño.
Hay un dispositivo médico aprobado por la FDA que cierra el circuito entre una bomba de insulina y un monitor de azúcar en sangre, y dispositivos similares en los tubos. Pero los usuarios de código abierto dicen que continuarán programando sus propios dispositivos porque eso les da más flexibilidad para personalizar su control de la diabetes.
Mientras practica tenis, Sam usa un cinturón que sostiene la bomba de insulina, su celular y un dispositivo del tamaño de una tarjeta de crédito que transmite órdenes a la bomba. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Sam comienza la escuela secundaria en septiembre. Es un jugador de tenis increíble y un ávido coleccionista de recuerdos de Star Wars. También usa un cinturón SPI alrededor de su cintura, una riñonera que sostiene su bomba de insulina, su teléfono y un dispositivo del tamaño de una tarjeta de crédito que transmite comandos a la bomba.
“Ahora la bomba no se activará en medio de la noche tanto como antes”, dijo Sam.
En estos días, su nivel de azúcar en sangre casi siempre está en un rango saludable.
Esta historia de KHN fue publicada primero en California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation.
Heidi de Marco: heidid@kff.org, @Heidi_deMarco
