Rhianna Alvarado, de 13 años, está aprendiendo a cambiar el tubo de traqueostomía de su padre. «Estoy orgulloso de ella y de que se sienta un poco más cómoda cambiándolo», dijo Brian, su voz casi inaudible. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Por Heidi de Marco
Era un jueves por la tarde y Rhianna Alvarado se ponía con dificultad los guantes protectores, que eran demasiado grandes para sus pequeñas manos. Con su madre guiándola en cada movimiento, se acercó a su padre y suavemente le quitó el tubo de plástico de la garganta que le permite respirar. Luego insertó con cuidado uno nuevo.
“¿Qué sigue?”, preguntó su mamá, Rocío Alvarado, de 43 años.
“Yo sé, yo sé”, respondió Rhianna, buscando constantemente la aprobación de su madre con la mirada.
Rhianna sólo tiene 13 años. Cuando terminó la delicada tarea de cambiar el tubo de traqueostomía de su padre, algo que generalmente hacen los adultos, regresó a su habitación para hacer garabatos en su bloc de dibujo y jugar con su gato.
Rhianna es una artista en ciernes que ama a los animales. Pasa tiempo haciendo dibujos de animación en su computadora portátil y cuidando a su gato, Heathcliff, a dos perros y a un hámster. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
El padre de Rhianna, Brian Alvarado es un veterano de la guerra de Irak que padece cáncer de cuello y garganta.
Como la mayoría de los jóvenes de su edad, Rhianna se ha quedado en casa durante la pandemia de covid-19 y toma clases en línea. Pero a diferencia de la mayoría de los otros estudiantes de octavo grado, es una cuidadora que atiende a su papá entre sus clases virtuales.
Rhianna forma parte de los más de 3 millones de niños y adolescentes que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, según Caregiving in the U.S. 2020, una encuesta nacional publicada por la National Alliance for Caregiving y AARP. La encuesta también encontró que los menores hispanos y afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser cuidadores jóvenes que los menores blancos no hispanos.
Rocío observa a Rhianna para asegurarse que cambia correctamente el tubo de traqueostomía de su padre, algo que debe hacerse una vez al mes. “Le he estado enseñando, poco a poco, durante el último año”, dijo Rocío. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Carol Levine, investigadora del United Hospital Fund, una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la atención médica en Nueva York, dijo que la pandemia de covid combinada con el empeoramiento de la epidemia de opioides ha aumentado el número de cuidadores jóvenes porque hay más menores confinados en sus hogares y deben cuidar a padres enfermos o adictos.
La pandemia también ha hecho más difícil su tarea de cuidadores, ya que muchos no pueden “escapar” a la escuela durante el día.
“En la escuela tienen a sus compañeros, tienen actividades”, explicó Levine. “Debido al contagio, no se les permite hacer las cosas que normalmente harían, así que, por supuesto, hay un estrés adicional”.
Durante un descanso de sus clases en línea, Rhianna observa a su papá jugando un videojuego. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Levine fue autora de una encuesta nacional en 2005 que encontró que había unos 400 mil cuidadores jóvenes con edades entre 8 y 11 años. Dijo que la encuesta no se ha actualizado, pero que es muy probable que ese número haya aumentado.
Kaylin Jean-Louis tenía 10 años cuando comenzó a hacer pequeñas tareas para cuidar a su abuela y a su bisabuela, que padecen de Alzheimer y viven con Kaylin y su madre en Tallahassee, La Florida.
Kaylin, que ahora tiene 15 años ha asumido un papel más importante como cuidadora. Todas las tardes, al finalizar sus clases en línea la estudiante de segundo año de secundaria le da sus medicamentos a las dos mujeres y las ayuda a usar el baño, a vestirse y ducharse.
“A veces se ponen difíciles y es complicado”, contó. Pero lo más duro, dijo, es que su abuela ya no recuerda su nombre.
Según Kaylin, covid ha aumentado el nivel de estrés de una situación ya compleja porque no puede salir de casa para relajarse.
“Estar a su lado por tanto tiempo ha creado un poco de tensión”, reconoció Kaylin, que se refugia en el arte para hacer frente a la situación. “Me gusta pintar”, dijo. “Lo encuentro muy relajante y me calma”.
La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis tuvo covid el mes pasado y debió dejar que su hija cuidase de las dos mujeres mayores mientras se recuperaba.
“Nadie la obliga a hacerlo, pero me ayuda muchísimo”, aseguró Priscilla. “Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella se da cuenta y me dice: ‘Mami, deja que lo haga yo’”.
El padre de Rhianna, Brian, de 40 años, nunca fumó y estaba sano antes de enrolarse en la Infantería de Marina. Él cree que se enfermó por inhalar el humo de los pozos de petróleo quemados durante la guerra de Irak.
Brian fue diagnosticado con cáncer poco después de regresar de Irak, en 2006, y respira y se alimenta a través de tubos desde 2015. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
A Brian le diagnosticaron un carcinoma de células escamosas de cuello y garganta en 2007. También padece trastorno de estrés postraumático (TEPT), hipertiroidismo debido a la quimioterapia y la radiación, y una enfermedad inflamatoria que causa debilidad muscular y sarpullido.
Rocío, la madre de Rhianna, es la principal cuidadora de Brian; pero Rhianna ayuda a cambiar el tubo de traqueostomía de su padre y a alimentarlo a través de un tubo en el abdomen.
“Estoy aprendiendo a hacerlo”, dijo Rhianna. “Todavía me pongo nerviosa”.
Las dos se turnan durante todo el día. “El cuidado no termina nunca”, explicó Rocío.
Rocío y Brian Alvarado llevan 14 años casados. Brian sirvió ocho años en la Infantería de Marina, alcanzando el rango de sargento. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Brian apenas puede hablar desde que le practicaron la traqueostomía. “Cuando somos solo yo y Rihanna, tengo que pedirle a Rhianna que sea mi voz”, dijo Brian. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Rhianna es callada y reservada. Tiene autismo, le cuesta comunicarse y tiene problemas para dormir. Acude a terapia una vez por semana.
La traqueostomía es lo que más ha afectado a Rhianna, porque Brian ya no los acompaña en las comidas. “Me entristece que no pueda comer nada”, dijo.
A pesar de que cada vez hay más cuidadores jóvenes, cuentan con poco apoyo.
“Si nos fijamos en los programas de cuidado estatales y nacionales y en los fondos para ayuda de alivio familiar, todos comienzan a los 18 años”, señaló Melinda Kavanaugh, profesora de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.
Rocío Alvarado revisa el horario de clases en línea de su hija Rhianna, que incluye dibujo de animación, logopedia y clases de actuación. “Cuidar de su papá fue algo natural para ella”, dijo Rocío. “Es sobreprotectora y dejará de hacer lo que está haciendo para ver cómo está su papá”. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Kavanaugh estudia el Alzheimer y la prestación de cuidados en las comunidades latinas y afroamericanas de Milwaukee.
“Tuvimos un número de niños que sufrían de un estrés enorme porque se sentían atrapados”, explicó. “De pronto se encuentran con que deben ayudar las 24 horas del día, los 7 días de la semana y sin ningún descanso”.
Los cuidadores adultos y jóvenes a menudo sufren de ansiedad, depresión y aislamiento, pero hay pocos datos sobre cómo afecta el rol de cuidador a los jóvenes a largo plazo, dijo Kavanaugh.
Connie Siskowski, fundadora de la American Association of Caregiving Youth, ayudó a cuidar de su abuelo cuando era niña. “No estaba preparada”, aseguró. “Fue traumático”.
Brian mira una fotografía de él con Rihanna cuando ella tenía 3 años. Ya le habían diagnosticado cáncer y había comenzado la quimioterapia. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Su grupo, con sede en La Florida, conecta a los cuidadores jóvenes y a sus familias con la atención médica, la educación y los recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estrés o el aislamiento entre los menores y abordarlos para que no los perjudique cuando sean adultos, apuntó Siskowski.
Sin embargo, expertos en cuidados a largo plazo indicaron que prestar cuidados también puede enriquecer la vida de una persona joven.
“Puede ayudar a estos jóvenes a desarrollar un sentido de responsabilidad, empatía y confianza”, dijo Levine. “El problema surge cuando su trabajo escolar, sus amistades, sus vidas infantiles se ven tan afectadas por su papel de cuidadores que no pueden desarrollarse de manera apropiada”.
A Rhianna le gusta masajear la cabeza de su padre. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
“Le he dicho que un día me tendrá que cuidar ella”, dijo Brian. “Cuando yo sea tan mayor que no pueda cuidar de mí mismo”. Foto: Heidi de Marco / California Healthline.
Heidi de Marco: heidid@kff.org, @Heidi_deMarco
