Oscar Madrigal y sus dos hijos, ambos diagnosticados con autismo. Después que el gobierno de California dijera que se debía considerar a los cuidadores familiares como trabajadores de salud esenciales y que debían ser vacunados de inmediato, los sitios de vacunación lo recharazon. Pero siguió el padre luchando. Foto: Oscar Madrigal.
En California, la confusión y la comunicación fallida han provocado que algunos padres elegibles y cuidadores familiares de personas con discapacidades sean rechazados en los sitios de vacunación de covid.
Oscar Madrigal es uno de esos cuidadores. Sus dos hijos están en el espectro del autismo y el menor requiere cuidados casi constantes.
Cuando se comenzó a vacunar, Madrigal pensó que padres como él iban a tener prioridad y no tener que esperar mucho. En enero, el Departamento de Servicios para el Desarrollo de California emitió una carta indicando que los familiares como él se consideraban trabajadores de salud y calificaban para recibir la vacuna inmediatamente.
A través de grupos de Facebook, los padres de niños con discapacidades compartieron la noticia con entusiasmo.
Madrigal se sintió aliviado. Como cuidador principal de su hijo menor, no sabía cómo se las arreglaría si su familia contrajera el coronavirus.
Pero pronto notó que el tono de los mensajes en las redes sociales cambió. Los padres comenzaron a postear que estaban siendo rechazados en los sitios de vacunación. Sólo las familias que reciben servicios de algunos de los centros regionales de California, organizaciones sin fines de lucro que ayudan a personas con discapacidades eran elegibles.
Para poder vacunarse, los cuidadores deben mostrar una carta de su centro regional que acredite que son cuidadores familiares de un niño con discapacidades. No era suficiente presentar el comunicado de enero.
“Mucha gente lo estaba fotocopiando. Francamente, muchas personas lo estaban usando de manera inapropiada para afirmar que de hecho eran los cuidadores de sus hijos”, dijo Barbara Ferrer, directora del Departamento de Salud Pública del condado de Los Ángeles.
Madrigal, cuyos hijos reciben servicios de un centro regional, obtuvo la documentación personalizada requerida y la llevó a un sitio de vacunación del Condado. Y, aún así, fue rechazado.
“La empleada ni siquiera miró mi documentación. Simplemente dijo: ‘No tenemos forma de verificar esto’”, comentó Madrigal.
El condado tiene cientos de sitios de vacunación y Madrigal descubrió que no se ha informado al personal sobre estas reglas.
“Creo que darle a las familias alguna esperanza y luego eliminar esas expectativas se convierte en algo muy, muy agotador para nosotros”, dijo.
Vacunarse en el “lejano oeste”
“La cultura del proceso de vacunación en este momento es el ‘Lejano Oeste’”, comentó Andy Imparato, director ejecutivo de Disability Rights California y miembro del Consejo Asesor de Vacunación del estado.
Imparato ha escuchado historias como la de Madrigal en todas partes.
“Pasan cosas diferentes, según quién esté evaluando a las personas para vacunar y cuánta capacitación haya recibido la persona encargada de realizar la prueba. No es algo consistente”, indicó.
Esto se debe a que cada una de las docenas de departamentos de salud pública de las ciudades y condados tiene su propio enfoque para el proceso de vacunación.
Después de semanas de confusión, el Departamento de Salud Pública de California (CDPH) aclaró en su sitio web que los padres y cuidadores de personas con discapacidades deberían recibir la vacuna ya.
Pero el CDPH dejó la decisión de quién es elegible como cuidador familiar a cada centro regional. En una declaración enviada por correo electrónico, el CDPH dijo que los centros regionales pueden determinar quiénes son las “personas que tienen necesidades de atención médica especializada”.
Eso significa que algunos padres de niños con autismo pueden recibir una carta de su centro regional informándoles que son elegibles para la vacuna, mientras que otros pueden ser rechazados.
Imparato teme que la confusión inicial haya causado daños, especialmente a los cuidadores que no hablan inglés y que ya han sido rechazados en un centro de vacunación.
“La persona responsable les ha dicho que no son elegibles, y que regresen a su casa para esperar hasta que sean elegibles. Y eso me entristece mucho, porque no es correcto”, indicó Imparato.
Padres con los medios y el conocimiento para navegar el sistema, como Oscar Madrigal, han seguido luchando. Después de escribir a sus representantes electos, sobre la confusión con su vacunación, Madrigal consiguió otra cita.
Cindy Liu y su esposo querían vacunarse para proteger a su hija, Sammy, que tiene sindrome de Down. Liu es la cuidadora de Sammy. Foto: Cindy Liu.
“Nuestras vidas importan”
Cindy Liu y su esposo querían vacunarse para ayudar a proteger a su hija, que tiene síndrome de Down. Está en la lista de condiciones que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han relacionado con enfermedades graves por covid-19.
El estado le paga a Liu para que cuide de su hija porque la condición de la niña es grave.
Liu llevó su documentación a su cita de vacunación en el Centro Comunitario para Adultos de Goebel en el condado de Ventura, el mismo lugar donde su esposo había recibido la vacuna unos días antes con los mismos documentos de su centro regional.
“Apenas miraron mis papeles”, dijo. “Vieron el membrete y dijeron: ‘Eso no te vuelve elegible’”.
Liu dijo que el personal la interrogó repetidamente e insinuó que su documentación podría haber sido falsificada, dejándola frustrada y desmoralizada.
“Sólo danos el beneficio de la duda”, dijo. “Nuestras vidas importan. No somos náufragos”.
Liu finalmente recibió su primera vacuna después que los miembros del personal aceptaran un talón de pago emitido por el estado como prueba. Pero se pregunta si tendrá que pasar por todo de nuevo en unas pocas semanas cuando regrese para su segunda dosis.
Esta historia es parte de una alianza que incluye a KPCC, NPR y KHN.
Jackie Fortiér, KPCC: @jackiefortier
