Una terapista ocupacional da un masaje a Abril en su casa. Foto: Heidi de Marco.
Por Jocelyn Wiener
Cada pocos minutos, Abril empieza a ahogarse. Diagnosticada cuando era bebé con parálisis cerebral severa y epilepsia, la niña de 8 años de edad, de Santa Cruz, California, nunca ha hablado, caminado o incluso carraspeado.
Docenas de veces al día sus padres, Rafael y Sonia, usan una máquina especial para succionar la saliva y la flema de la boca de su hija mayor. Uno de los dos debe estar siempre al lado de Abril, porque los ahogamientos o las convulsiones pueden aparecer en cualquier momento.
Rafael y Sonia, ambos de México, han vivido en el país sin permiso por más de una década. Pero desde la (reciente) elección presidencial, una pregunta los ha acosado: si somos deportados, ¿qué pasará con Abril?
Mientras la administración Trump promete deportar a más gente, padres como Rafael y Sonia cada vez más están buscando ayuda para quedarse en el país y poder atender a sus hijos enfermos, según entrevistas con doctores, abogados y otras personas que trabajan con inmigrantes.
Y estos profesionales dicen que les cuesta ofrecer buenos consejos. Rafael y Sonia saben que muchos vecinos en su atestado barrio de casas rodantes, así como millones de otros inmigrantes que viven en el país ‘sin papeles’, están manteniéndose en las sombras para evitar ser detectados por las autoridades federales.
Pero Abril depende de sus padres para mantenerse viva.
Abril se sienta en el salón mientras sus padres hacen el desayuno. Sonia y Rafael dicen que la familia siempre come el desayuno juntos y que tratar con los problemas médicos de Abril ha hecho que su familia sea más fuerte. (Heidi de Marco, KHN)
La pareja, junto con otras familias en esta historia, hablaron con California Healthline con la condición de que no se dieran a conocer sus apellidos, por miedo a la deportación. Abril y su hermana menor son ciudadanas estadunidenses.
El doctor Salem Magarián, director de pediatría de Santa Cruz Community Health Centers, dijo que los padres inmigrantes de sus pacientes más enfermos están pidiéndole cartas que documenten las necesidades de atención de salud de sus hijos.
Algunos padres esperan que esas cartas los ayuden a permanecer en el país si son detenidos por las autoridades. “Algunas personas están muy asustadas”, dijo Magarián. Nadie minimiza el problema.
Uno de los pacientes de Magarián, un pequeño llamado Leonardo, ha tenido múltiples cirugías a causa de serios defectos cardíacos. Karla, la madre del niño, ha estado en el país sin papeles por 23 años: la trajeron a Estados Unidos cuando tenía 5. Karla está aterrorizada con la idea de que la envíen a México, un país que ni siquiera recuerda, y que la obliguen a dejar a sus hijos.
Otro niño sufre de una condición genética que amenaza su vida, que no le permite ni hablar ni comer, dijo Magarián. Richey, de 8 años, perdió a su padre a causa del cáncer hace cuatro años.
Su madre, Sugay, ha estado en el país sin papeles por 16 años. “Trato de no ir a ningún lado”, dijo Sugay. “Si voy a cualquier parte, tengo mucho miedo… sé que éste no es mi país, sé que éste no es mi lugar…; pero nunca hice nada malo y tengo un bebé especial que necesita a su madre”.
Las noticias intensifican tales temores. El periódico Salt Lake Tribune reportó recientemente que la madre soltera y única cuidadora de un joven de 18 años con parálisis cerebral y epilepsia fue deportada a Colombia.
En otro caso, una mamá en Ohio, con cuatro niños, incluido uno con historia de convulsiones fue deportada a México. Un vocero de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) dijo a The Guardian que el caso de la mujer había sido revisado varias veces en los tribunales.
“Para los padres a los que se les ordena irse, es su decisión si trasladan a sus hijos con ellos”, dijo el vocero.
Oficiales de Inmigración dicen que continúan, como la administración anterior, apuntando a personas que han cometido crímenes. Pero también dicen que la nueva administración ha cambiado las políticas para no apoyar más la práctica de ejecución selectiva.
“Básicamente, no hay una clase exenta de arresto”, dijo James Schwab, vocero de la oficina del ICE en San Francisco.
Jessica Vaughan, directora de estudios de políticas en el Center for Immigration Studies, un grupo pro deportaciones que favorece una inmigración reducida, dijo que ve muchos beneficios en aplicar las leyes de inmigración de manera más rigurosa, particularmente aumentar el acceso a trabajos de salarios bajos para ciudadanos estadunidenses y residentes legales.
Pero también dijo que cree “absolutamente” que debe haber –y habrá- excepciones en los casos en que deportar a los padres causara un “profundo daño” a un niño que es ciudadano estadunidense.
“Por eso el Congreso creó estas formas de alivio”, dijo. “Creo que la mayoría de los estadunidenses apoyaría esto”.
Abril nació convulsionada, y los médicos alentaron a la familia a enviarla a un hospicio pediátrico, pero decidieron traerla a casa. Dado su grave daño cerebral y su severa parálisis cerebral, no se esperaba que Abril durara más de seis meses. (Heidi de Marco, KHN)
Una existencia precaria
El padre de Abril, Rafael llegó a Santa Cruz desde México hace 19 años. Sus hermanos son ciudadanos estadunidenses y su madre tiene residencia permanente. En marzo de 2001, antes de su cumpleaños número 21, la madre de Rafael solicitó una tarjeta de residencia (green card) para él. Rafael dijo que todavía está esperando que su solicitud sea procesada.
Después de haber estado en California por casi una década, se enamoró de Sonia, quien había llegado a Estados Unidos en 2006. Quedó embarazada. Todo parecía normal hasta que, a la semana 35 del embarazo, Sonia dejó de sentir al feto moverse. Luego de una cesárea de emergencia, Abril fue trasladada al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.
Magarián, el médico, comenzó a atender a Abril cuando volvió a casa a las 6 semanas de vida. Dado el grave daño al cerebro y la severa parálisis cerebral, no esperaba que sobreviviera más allá de los 6 meses.
Al principio, Abril estaba constantemente en el hospital. Sus padres encontraron gran consuelo en su fe, mientras luchaban por aceptar su nueva realidad.
Con el tiempo, aprendieron las complejidades de cuidar a su hija: cómo succionar su boca, qué hacer si su tubo de alimentación gastrointestinal se bloqueaba o si tenía una convulsión; cuáles de sus sonidos eran normales y cuáles requerían una llamada al 911.
Principalmente debido a la inquebrantable atención de sus padres, la situación de Abril se ha estabilizado a lo largo de los años, explicó Magarián.
Sin embargo, su salud sigue siendo precaria y sigue siendo vulnerable a las convulsiones y a la neumonía. Muchos niños en la situación de Abril terminan hospitalizados repetidas veces, dijo.
Sonia pone a Abril en una siesta. (Heidi de Marco, KHN)
Aun así, hasta hace poco, Rafael y Sonia habían comenzado a sentir que vivían algo de una vida normal. Sonia se quedaba con sus hijas en casa. Rafael tomaba el autobús cada día a su trabajo como cocinero. Un maestro de educación especial del distrito escolar local venía a la casa rodante dos veces por semana para trabajar con Abril.
Rafael y Sonia estaban menos preocupados por la deportación durante el gobierno de Barack Obama, quien priorizó esa acción en el caso de inmigrantes con antecedentes penales. Las promesas de Donald Trump, de construir un muro fronterizo y las deportaciones masivas los ponían nerviosos.
A mediados de febrero, su temor creció después de que vuelos de helicópteros revelaran las redadas federales de inmigración en el condado de Santa Cruz.
Poco después, Rafael y Sonia contrataron a un abogado para ayudarles a convertirse en residentes legales.
Algunos defensores dicen que les preocupa que, al buscar ayuda legal, las familias desesperadas que tienen niños con enfermedades crónicas o discapacidades estén involuntariamente poniéndose en mayor riesgo de deportación.
A menudo los solicitantes son rechazados, lo que desencadena un proceso de deportación. En el mejor de los casos, un juez cancelará la deportación de uno de los padres debido a la dificultad que causaría a un niño con dependencias médicas. Pero los jueces no siempre hacen esto.
Barbara Pinto, abogada del Centro Legal de la Raza en Oakland, dijo que un número creciente de familias han estado preguntando a su organización sobre este canal legal. Ella no lo recomienda.
«Parece muy irresponsable y poco ético» que los abogados sugieran un proceso tan arriesgado, dijo.
Una responsabilidad desalentadora
Rafael y Sonia saben que están arriesgándose. Pero no saben qué más hacer. En estos días, rara vez se aventuran fuera de su casa móvil. No más viajes al parque. No más paseos de fin de semana al centro comercial.
Rafael spends time with his daughters. The fear of deportation has limited the family’s time outdoors. (Heidi de Marco/KHN)
En caso de que sean detenidos por autoridades de inmigración, han estado anotando los detalles de la atención de Abril. Pero esos detalles podrían llenar un libro, dicen, y ni siquiera saben quién estaría dispuesto a tomarla.
Sus tíos se sienten incómodos con sus serios problemas de salud, tanto que ya no los visitan. La madre de Rafael es demasiado frágil para levantar a su nieta de 53 libras. Ciertamente alguien podría cuidar de la saludable hermana menor. ¿Pero y Abril? «Nadie quiere esa gran responsabilidad», dijo Sonia.
Ellos piensan que su mejor opción podría ser una pareja que apenas conocen, cuyo hijo discapacitado falleció. Si eso no funciona, Abril podría terminar en un orfanato.
Rafael y Sonia dicen que no podrían obtener el mismo apoyo financiero para el cuidado de Abril en México.
El Medi-Cal (el programa estatal del Medicaid) y California Children’s Services pagan los costosos equipos y medicamentos que mantienen viva a Abril, pero sólo aquí en Estados Unidos.
Los tres medicamentos que toma la niña cuestan alrededor de cinco mil dólares al mes. Dicen que no podrían pagar esa suma de su bolsillo. “Si vamos a México y tenemos que llevarla,” dijo Sonia, “seguro que no vivirá mucho tiempo”.
Priscila Rodríguez, directora asociada de Disability Rights International, dijo que las preocupaciones de Sonia son válidas. Su organización ha documentado la condición de las personas con discapacidades en México, encontrando que a menudo son segregadas por la sociedad y maltratadas.
Rafael y Sonia no están seguros de cuánto entiende su hija…, tan profundos son sus retrasos en el desarrollo.
Pero, con el tiempo, ambos han aprendido a amar cosas de ella que otras personas no ven: la expresión pacífica que cruza su rostro cuando la sostienen. La sonrisa que empezó a aparecer mucho más a menudo después de que su hermanita nació. Su aparente afinidad -compartida con las niñas de todo el mundo-, con Anna y Elsa, las heroínas de la película de Disney «Frozen».
Sonia acaricia el pelo de Abril y la coloca suavemente en una cama con sábanas de «Frozen». «Ella nos da amor como puede», dice.
