Tania Yanes alimenta con avena a su mamá, Blanca Rosa Rivera, el domingo 27 de noviembre de 2016. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Dentro de cuatro décadas tres millones y medio de latinos padecerán de Alzheimer. Esto significa que hay casi diez veces más de latinos aquejados hoy por esta enfermedad irreversible que poco a poco destruye la memoria. Y en esa misma medida crecerán los gravosos costos para las familias y la economía del país la atención y cuidados de estas personas. Investigadores académicos de Los Ángeles hacen ese inquietante pronóstico. Heidi de Marco visitó una familia afectada y un centro de apoyo familiar en North Hollywood, desde donde nos entrega este reporte. Esta historia fue producida originalmente para Kaiser Health News, y California Healthline, Sacramento, CA.
Se escucha el sonido de cortinas de ventana abriéndose…
Es domingo en la mañana y Tania Yanes abre las cortinas del cuarto de su mamá.
“Blanquita, buenos días. ¿Cómo amaneció?”, pregunta Yanes.
“Bien”, contesta Blanca Rosa Rivera.
Blanca Rosa Rivera observa una foto familiar. Foto: Heidi de Marco/KHN.
Su mamá, Blanca Rosa Rivera, está acostada y cubierta con una cobija de lana amarilla. Parece desorientada y sus ojos luchan contra la luz de la mañana.
“¿Vamos a comer, Blanquita? ¿Quiere cafecito con pan?”, vuelve a preguntar Yanes.
Rivera tiene 76 años y sufre de Alzheimer. Ha perdido la movilidad y necesita atención las 24 horas.
“Te digo, mi mamá ya es cien por ciento dependiente, es bien difícil porque ella ya no hace absolutamente nada”
Rivera vive con Yanes y su hermano en una casa pequeña en la ciudad de North Hollywood. Hace más de diez años Yanes trajo a su mamá de Guatemala, después de recibir una llamada de un familiar, que la preocupó.
Yanes:
“Si a ella no le daba hambre, ella no le daba de comer a mi abuelita. Pero la verdad, no sé quién cuidaba a quién, porque ya en ese entonces mi mamá tenía problemas de memoria”
Después de varias consultas médicas, Rivera fue diagnosticada con Alzheimer. Su hija Yanes quedó aterrada:
“Yo no sabía nada del Alzheimer’s. Fue mucho miedo”
Un estudio del Instituto del Envejecimiento de la Universidad del Sur de California y Latinos contra el Alzheimer estima que para el año 2060 habrá tres y medio millones de latinos con Alzheimer en el país. Un aumento enorme, de más del 800 por ciento si lo comparamos con los cerca de 400 mil registrados hace cuatro años.
El doctor William Vega, uno de los autores del informe, afirma que en la comunidad latina hay un sector muy vulnerable:
“Hay como un tercio de la población con varios problemas de salud crónica. Es un grupo de gente que tiene altas tasas de enfermedades; por ejemplo, diabetes, obesidad, problemas de inflamación del cuerpo. Sí va a ocurrir más riesgo en la población si tiene estas enfermedades crónicas”
El Dr. Vega destaca que la detección tardía del Alzheimer, muchas veces por la disparidad en el acceso a cuidado médico y preventivo, es otro importante factor que contribuye al crecimiento de la enfermedad. Los latinos tienen el doble de probabilidades de padecer Alzheimer que los blancos.
Vega:
“Porque muchas veces hay confusión sobre lo que está ocurriendo con los ancianos. Entonces es muy importante saber exactamente qué es lo que está ocurriendo, para tratarlo”
Tania Yanes se encuentra con su madre, Blanca Rose Rivera, en su sala de estar de North Hollywood, California, el domingo 27 de noviembre de 2016. Foto: Heidi de Marco / KHN.
Otro serio problema es la baja participación de latinos en pruebas clínicas que buscan tratamientos efectivos; sólo el uno por ciento son latinos, a pesar de que representan el 17 por ciento de la población.
“Eso no es bueno porque las medicinas se tienen que probar con todas las poblaciones de Estado Unidos, porque sí hay diferencias en cómo funcionan medicinas en grupos diferentes”, dice Vega.
El reporte proyecta que para el 2060 los costos directos e indirectos alcanzaran los 150 mil millones de dólares. Además, señala que las autoridades necesitan tomar medidas que reduzcan la disparidad en el cuidado médico de esta comunidad porque sus efectos se sentirán en el sistema de salud y la economía del país.
Se escucha la charla de un grupo de apoyo…
Francisca Reynoso coordina uno de los pocos grupos de apoyo que ofrecen talleres y entrenamiento en español para familias con pacientes de Alzheimer. Se reúnen dos veces al mes para educarse sobre la enfermedad.
“En nuestra cultura no quieren reconocer que haya una enfermedad. No locura, sino demencia”, afirma Reynso.
La mamá de Reynoso también sufrió de Alzheimer. Ella tampoco podía reconocer los síntomas
“Habría que publicitar más o educar mejor a la población sobre los problemas de este tipo de enfermedad, porque a todos nos va a tocar tarde o temprano”
Bárbara Márquez se acongoja mientras visita a su madre en Sagebrook Senior Living en Carmichael, California, el viernes 16 de diciembre de 2016. La decisión de Moverla hacia la vida asistida era una decisión difícil para la familia, dijo Márquez. (Heidi deMarco / KHN).
Por su parte, Tania Yanes reconoce que el grupo de apoyo le está enseñando cómo cuidar mejor a su mamá… y cuidarse a ella misma.
“Al cuidar una persona así, te deprimes mucho. A veces siento que está bien ir porque cuando oyes las otras historias, dice uno, no me ha ido tan mal a mí”
Se oye sonido ambiente, una silla de ruedas…
Mientras tanto Yanes lleva a su mamá en silla de ruedas a la sala de su casa. La cubre con un chal morado. Rivera apenas habla y pasa sus días medio dormida.
Se escucha la canción de la patita (debajo de la pista)…
Yanes le pone una canción que a su mama le gustaba en su niñez. La toma por las manos y le empieza a cantar.
“Cuara cua cua…”
Rivera se mueve lentamente con la música, sus ojos siguen cerrados.
Para la Edición Semanaria de Noticiero Latino, desde North Hollywood, California. yo soy Heidi de Marco.
Esta historia fue producida originalmente para Kaiser Health News, y California Healthline
Otros sitios de interés:
Este emotivo video sobre los latinos y el Alzheimer se trata del esmerado y permanente cuidado de una hija a su madre con Alzheimer. Se espera que el número de latinos estadunidenses con la enfermedad que se roba la memoria, aumente más de ocho veces para 2060; a 3.5 millones según un informe reciente, lo que pone en peligro a las familias y los recursos para la salud (Heidi de Marco / KHN y California Healthline).
Otros recursos de interés:
Asociación para el Alzheimer website
Informe del Edward R. Roybal Institute
Número de latinos envejecientes que vivían en hogares
Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance
Agencia de Envejecimiento del condado
Los Servicios de Apoyo en el Hogar de California
