Bárbara Márquez pasea a su mamá, Florence Márquez, quien fue diagnosticada con Alzheimer. Foto: Heidi de Marco/KHN.
El Alzheimer tiene una distinción inusual: es la enfermedad que más temen las personas, más que el cáncer, los accidentes cerebrovasculares o las afecciones cardíacas.
La retórica que rodea al Alzheimer refleja esto. Se nos dice una y otra vez que las personas “se desvanecen” y que se las “despoja trágicamente de sus identidades” a medida que progresa la condición incurable.
Sin embargo, un robusto grupo de investigaciones sugiere que esta narrativa del Alzheimer está equivocada. De hecho, se ha comprobado que las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia mantienen un fuerte sentido de sí mismos y que, en general, pueden tener una calidad de vida buena y positiva hasta las etapas finales de la enfermedad.
Las personas con Alzheimer aprecian las relaciones. Se sienten con energía renovada cuando participan de actividades significativas y cuando tienen la oportunidad de expresarse. Y disfrutan de sentirse como en casa en su entorno.
“¿Nuestras habilidades cambian? Sí. Pero dentro nuestro somos las mismas personas”, aseguró John Sandblom, de 57 años, de Ankeny, Iowa, quien fue diagnosticado con Alzheimer hace siete años.
El doctor Peter Rabins, psiquiatra y coautor de “The 36-Hour Day, A Guide For Alzheimer Patients, Families”, una guía para las familias de los pacientes con Alzheimer, resumió los resultados de la investigación de esta manera:
“En general, alrededor de una cuarta parte de las personas con demencia reportan una mala calidad de vida, aunque ese número es mayor en personas con enfermedades graves”.
“He aprendido algo de esto”, admitió Rabins, profesor de la Universidad de Maryland. “Estoy entre la gente que diría, ‘no puedo pensar en nada peor que perder mi capacidad de pensar, mi memoria’”.
“Pero he visto que puedes ser un abuelo maravilloso y no recordar el nombre del nieto que adoras. Puedes estar con personas a las que amas y disfrutarlas, aunque no puedas seguir la conversación completa”.
La lección: promover el bienestar en las personas con demencia es posible, y deseable, incluso cuando luchan con la pérdida de la memoria, un procesamiento cognitivo más lento, la distracción y otros síntomas.
“Hay muchas cosas que los cuidadores, las familias y los amigos pueden hacer, ahora mismo, para mejorar la vida de las personas”, dijo el doctor Allen Power, autor de “Dementia Beyond Disease: Enhancing Well-Being” (Demencia más allá de la enfermedad: mejorando el bienestar), y presidente del área de innovaciones en el Instituto Waterloo de Investigación del Envejecimiento en la Schlegel-University, en Canadá.
Por supuesto, las etapas finales del mal de Alzheimer y otros tipos de demencia son enormemente difíciles, y los recursos para ayudar a los cuidadores son escasos, estos problemas no deben ser subestimados.
Sin embargo, hasta el 80 por ciento de las personas con demencia se encuentran en las etapas leve y moderada. Y estos son algunos elementos de su calidad de vida que deben ser atendidos:
Enfocar en la salud general
Un estudio notable analizó largas discusiones entre personas con demencia, cuidadores y profesionales en seis reuniones de Alzheimer’s Disease International, la asociación que nuclea a las sociedades de Alzheimer a nivel mundial.
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Estas discusiones enfatizaron la importancia de la salud física: estar libre de dolor, bien alimentado, físicamente activo y bien arreglado, tener necesidades de continencia satisfechas, estar equipado con gafas y audífonos y no estar sobre medicado. La salud cognitiva también fue una prioridad. La gente quería “rehabilitación cognitiva” para ayudarles a aprender técnicas prácticas para promover la memoria o compensar la pérdida de memoria.
Hasta el 40% de las personas con Alzheimer sufren de un grado significativo de depresión, y la investigación de Rabins y sus colegas remarcó la importancia de evaluar y ofrecer tratamiento a alguien que parece triste, apático y totalmente desinteresado en la vida.
Estimular los vínculos sociales
Estar conectado e involucrado con otras personas es prioridad número uno para las personas con demencia. Sobre la base de una investigación realizada a lo largo de varias décadas, Rabins enumeró la interacción social como uno de los cinco elementos esenciales de una buena calidad de vida.
Pero, con frecuencia, el miedo, la incomodidad y los malos entendidos complican las relaciones una vez que se revela el diagnóstico.
“Lo más triste que oigo, casi sin excepción, de gente de todo el mundo, es que la familia, amigos y conocidos los abandonan”, dijo Sandblom, quien dirige un grupo semanal de apoyo en línea para Dementia Alliance International, una organización para personas con demencia de la cual fue cofundador en enero de 2014.
Adaptar la comunicación
No saber cómo comunicarse con alguien con demencia es un problema común. Laura Gitlin, investigadora en el campo de la demencia y directora del Centro de Cuidados Innovadores en el Envejecimiento, de la Escuela de Enfermería de la Universidad Johns Hopkins, ofreció estas sugerencias en un artículo de la Enciclopedia Internacional de Rehabilitación: hablar lentamente, con calma y tranquilidad, sólo uno o dos temas a la vez. Dar a la persona con Alzheimer tiempo suficiente para responder, evitar el uso de palabras negativas, no discutir, eliminar el ruido y la distracción, hacer contacto con los ojos, pero no mirar fijo, y expresar afecto sonriendo, tomando la mano o dando un abrazo.
Además, hay que entender que las personas con demencia perciben las cosas de manera diferente.
“Tienes que entender que cuando tienes demencia pierdes muchas de tus percepciones naturales sobre lo que están haciendo los demás”, dijo Sandblom. “Así que muchos de nosotros nos ponemos un poco nerviosos o sospechosos. Creo que esa es una reacción humana natural al saber que no estamos entendiendo muy bien las cosas”.
Atender las necesidades no satisfechas
Las necesidades que no son reconocidas o tratadas pueden causar una angustia significativa y una pobre calidad de vida. En lugar de tratar la angustia, sugirió Power, hay que tratar de entender la causa subyacente y hacer algo al respecto.
¿Cuáles son las necesidades no satisfechas más comunes? En un estudio publicado en 2013, Rabins y sus colegas identificaron varias: manejar el riesgo de caídas (no atendido casi el 75% del tiempo); abordar las preocupaciones médicas y de salud (no cubierto, 63%); involucrar a la gente en actividades significativas (53%); y evaluar los hogares para que estén seguros y sean más fáciles de transitar (45%).
Respetar la autonomía y la individualidad
Rabins llamó a esto “conciencia de sí mismo” y lo enumeró entre los componentes esenciales de una buena calidad de vida. Sandblom lo definió como “ser visto como una persona entera, no como mi enfermedad”.
En las reuniones de Alzheimer’s Disease International, la gente hablaba de ser escuchada, valorada y de que se les diera opciones para poder expresarse. Dijeron que querían ser respetadas y que su espiritualidad fuera reconocida, no humillada o infantilizada.
En una revisión de 11 estudios que pidieron a las personas con demencia que dijeran lo que era importante para ellas, gran parte dijo que quería experimentar autonomía e independencia, sentirse aceptadas y comprendidas, y no ser identificadas excesivamente con su enfermedad.
Nada de esto es fácil. Pero se pueden enseñar estrategias para entender lo que experimentan las personas con demencia y satisfacer sus necesidades. Esto debería convertirse en una prioridad, dijo Rabins, y agregó que “una mejor calidad de vida debería ser un resultado primordial de todos los tratamientos de la demencia”■
