Florence Márquez tiene una fotografía antigua de ella y sus hermanas. (Heidi de Marco / KHN)
En noviembre, seis adultos mayores con Alzheimer y otras formas relacionadas de deterioro cognitivo se presentaron ante un centenar de personas en North Haven, Connecticut.
Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.
Antes de la presentación, se pidió al público que escribiera cinco palabras que se asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que habían aprendido.
“Sin excepción, las palabras que usaba la gente habían cambiado: de ‘sin esperanza’ a ‘esperanza’, de ‘deprimido’ a ‘valiente’, de ‘vacío’ a ‘completo’”, contó Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayudó a organizar el evento.
La sesión, seguida de una discusión de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensión sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.
Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como Dementia Friends, comenzó hace poco más de un año con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el país.
Actualmente, más de 13 mil 200 personas están registradas como “amigos de la demencia” en el país; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) están organizando eventos para registrar a más.
A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 países están involucradas en el movimiento, que se originó en Japón.
Para convertirse en un “amigo de la demencia”, la mayoría de las personas asisten a una presentación de una hora centrada en:
Enfermedad vs. envejecimiento típico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.
Alcance de los síntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de síntomas, no sólo la pérdida de memoria.
Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante años.
Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de sí mismas y no se definen exclusivamente por su condición.
“Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas”, dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de Dementia Friends en Inglaterra y Gales, que cuenta con cerca de 2.3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementará en Estados Unidos.
“Se trata de aumentar la conciencia y la empatía para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades básicas”, explicó Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.
William Anderson, jefe de policía de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el año pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresionó particularmente un ejercicio que consistió en escribir todos los pasos necesarios para preparar un sándwich de mantequilla de maní y jalea.
“Nunca había pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de maní y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes”, dijo Anderson.
“Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia podían recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En algún momento, se distraerían u olvidarían lo que estaban haciendo y continuarían con otra cosa. Para mí, eso fue revelador; explicó mucho”, agregó.
Ahora, Anderson piensa en “cómo podemos hacer que la vida sea más manejable para estas personas, de manera simple”. Un ejemplo: el edificio del Departamento de Policía de St. Cloud tiene un gran vestíbulo con dos grandes puertas de vidrio. “Si tienes demencia, vas a entrar en ese vestíbulo y probablemente caminarás en círculos porque las puertas no tienen una señal que diga ‘policía’”, dijo. Están considerando colocar nuevas señalizaciones.
Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acción concreta: visitar o llamar por teléfono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organización comunitaria o intentar hacer que los lugares públicos sean más fáciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.
“Este es un movimiento de acción social”, definió Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores prácticas con respecto a la demencia en los entornos de atención médica.
Más de 10 mil “amigos de la demencia” estadunidenses son de Minnesota, en donde se comenzó a reclutar residentes para el programa hace dos años, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.
En ese estado, se están realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.
Las personas también pueden obtener una designación de “amigo de la demencia” viendo un video introductorio en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre cómo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte público.
Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autobús, tren, taxi o metro, intenta entender qué podría necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos.
Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado adónde van.
Bob Savage, de 86 años quien fue diagnosticado hace dos años con Alzheimer, se convirtió en un “amigo de la demencia” el año pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que están promoviendo el programa.
“Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, estás estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto”, dice Savage a la audiencia.
Incluso si se pierde la memoria, la intuición y la comprensión emocional permanecen intactas, explica.
Lo que él y otras personas con demencia quieren más que nada es mantener la “conexión emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podríamos haber perdido” cuando se conoce el diagnóstico y se tiene la sensación de ser una carga para otras personas.
“Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de información”, dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. “Y ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades físicas”.
