Paciente visitado por su familia. Foto: California Health News/Facebook
Por Mark Kreidler/KHN
Hace unos cuatro años, el doctor Gene Dorio formó parte del comité de ética de un hospital del sur de California cuyos administradores insistían en que ellos podían decidir si desconectaban del respirador a un paciente inconsciente, a pesar de que la esposa y los hijos querían seguir manteniendo al hombre con vida.
El año pasado, Dorio le explicó a legisladores estatales que el problema era que el hospital tenía derecho a invalidar los deseos de la familia porque el paciente no había hecho un documento de directiva avanzada, ni había designado a alguien con poder notarial. El hospital optó por escuchar a la familia, pero según la ley del estado, los deseos de la familia no tenían peso.
Eso ya no es así. Desde el 1 de enero California se sumó a otros 45 estados y al Distrito de Columbia con leyes que permiten a una persona tomar decisiones en nombre de un paciente, incluso si no estaba autorizada por el paciente antes de que ocurriera la situación médica.
La lista incluye cónyuges o parejas de hecho, hermanos, hijos y nietos adultos, padres y un pariente adulto o amigo íntimo; y en muchos casos, a las personas que llevaron al paciente para que lo atendieran en un primer momento.
«Los hospitales y las HMO podían usurpar los derechos de las familias y tomar decisiones médicas críticas en virtud de la ley vigente en aquel momento, incluidas las decisiones de desconectar al paciente», explicó a KHN Dorio, especialista en geriatría de Santa Clarita y miembro de la organización no partidista, California Senior Legislature. «Sabíamos que necesitábamos una ley como la que tienen la mayoría de los otros estados».
Según datos analizados por investigadores de Penn Medicine, sólo un tercio de los adultos estadunidenses tiene o bien instrucciones previas, que detallan lo que quieren sobre su atención médica, o bien un poder médico, que autoriza a otra persona a tomar esas decisiones.
Según sus partidarios, la finalidad detrás de la ley de parentesco es darle facultad a los representantes para que aboguen por los pacientes en lugar de permitir que un hospital tome las decisiones médicas, que pueden estar influenciadas por el costo, las camas disponibles o las presiones de los seguros.
«Esta ley libera de presión a los hospitales, a los que se pide que presten asistencia, salven vidas, se ocupen del Medicare, de los seguros… de muchas cosas a la vez», afirmó Michele Mann, abogada de Valencia, California, especializada en planificación patrimonial, incluidas las directivas avanzadas.
Los derechos médicos de los pacientes han evolucionado a lo largo de los años, pero es un misterio por qué el estado ha tardado tanto tiempo en aprobar una ley de parentesco. Cuando la California Senior Legislature, que patrocina y promueve leyes destinadas a ayudar a la población de edad avanzada, pidió ayuda a la Oficina del Asesor Legislativo del Estado con el proyecto de ley, algunos abogados se sorprendieron de que ya no hubiera una ley vigente, dijo Dorio.
Los pacientes que no disponen de un documento de directivas avanzadas o de un poder notarial pueden designar a un sustituto, aunque sólo sea declarándolo verbalmente en el hospital; pero, obviamente, es necesario que el paciente esté consciente.
Si un paciente llega a un hospital o centro médico incapacitado o lo está posteriormente, los proveedores deben hacer un esfuerzo de buena fe para encontrar a una persona autorizada a tomar decisiones médicas, según una ley de California vigemte desde 2005.
Los pasos incluyen revisar las pertenencias del paciente y ponerse en contacto con cualquier persona que el hospital «crea razonablemente que tiene autoridad» para tomar decisiones a través de directivas o de un poder notarial. El hospital debe demostrar que se ha puesto en contacto con el secretario de Estado para preguntar si el paciente tenía instrucciones anticipadas.
Con la nueva ley vigente, los proveedores de atención médica deben comprobar si el paciente tiene directivas avanzadas o un poder notarial. Pero una vez que los funcionarios han determinado que no existe ninguno, pueden recurrir a la lista de parientes más próximos, todos los cuales están legalmente autorizados a hablar en nombre del paciente.
«Es innovador», afirmó Mann, que toma decisiones por su hermana con esclerosis múltiple y vive en un centro de cuidados de largo plazo. «Con la lista de parientes cercanos, a menudo la persona que trae al paciente es un familiar o un amigo íntimo que conoce claramente los deseos del paciente. En esos casos, se acabó la búsqueda del hospital: hay un representante legalmente autorizado».
El proyecto de ley AB 2338, presentado por el asambleísta Mike Gipson, agregó una sección al código de sucesiones, y se asemeja a la forma en que la mayoría de los estados maneja la división de los bienes de una persona después de su muerte.
En California, cuando una persona muere sin dejar testamento, sus bienes y propiedades se distribuyen siguiendo un orden de prioridad fijo y descendiente: primero el cónyuge, después los hijos, los padres, los hermanos, etc. Ahora, las decisiones médicas de una persona se decidirán de la misma manera, pero no necesariamente en el mismo orden.
California otorga a los hospitales y a los proveedores médicos la discreción de decidir qué familiar o amigo íntimo puede tomar decisiones médicas, una disposición introducida en el proyecto de ley después de que la influyente Asociación de Hospitales de California y otros grupos médicos se opusieran a una jerarquía pre establecida.
Algunos expertos se preguntan hasta qué punto será eficaz la nueva ley, ya que los hospitales conservan la facultad de elegir al representante del paciente, sobre todo si hay opiniones encontradas entre los miembros de la familia.
«Aunque no tengo motivos para creer que vayan a abusar del poder, los hospitales pueden decidir quién sería una buena persona para tomar decisiones», dijo Alexander Capron, experto en derecho médico y ética, y profesor emérito de la Universidad del Sur de California.
Lois Richardson, vicepresidenta y asesora jurídica de la asociación de hospitales, dijo que un orden estricto de sustitutos a menudo no refleja lo que un paciente desearía. «La preocupación siempre ha sido que, en muchos casos, una jerarquía estatutaria estricta no refleja las relaciones familiares reales», agregó.
El cabildeo de los hospitales abandonó su oposición después de que Gipson accediera a dar flexibilidad al sector, y la medida se aprobó en la legislatura prácticamente sin oposición.
Lo ideal sería que las personas dispusieran de un documento de directivas avanzadas para garantizar el cumplimiento de sus deseos, según Gipson. Pero para las personas mayores, las que viven solas y cualquiera que no tenga este documento, la ley abre el abanico de personas que pueden actuar en su nombre, incluido un amigo íntimo que bien podría ser de la familia.
«Al menos así, tienes a alguien que sabe lo que quieres tomando esas decisiones», indicó Gipson, «en lugar de dejarlo en manos de un hospital».
